Délimiter les ressources et outils disponibles utilisés

Pour participer et remplir le questionnaire de l’enquête, suivez ce lien : https://www.surveymonkey.co.uk/r/HWLJPCQ

1. Quel est l'objet de cette étude ?

Dans le cadre d’efforts de rationalisation pour améliorer la qualité des données d'essais cliniques sur le paludisme, en soutenant les chercheurs travaillant dans les mileux où le paludisme est endémique, le réseau WorldWide Antimalarial Resistance Network (WWARN) a planifié cette enquête pour cerner les outils et les ressources disponibles qui sont couramment utilisés par les chercheurs des pays à revenu moyen ou faible lorsqu’ils configurent et conduisent des essais cliniques. Cette enquête permettra également d'évaluer les besoins des spécialistes des essais sur le paludisme dans les pays à revenu faible et moyen. Les résultats de l'étude éclaireront l'élaboration d'une boîte à outils dédiée aux essais cliniques sur le paludisme. Cette boîte à outils contiendra donc les outils et les ressources que les chercheurs travaillant sur le paludisme ont signalés comme étant importants (dans cette enquête).

2. Qu'est-ce que je devrais faire ?

L'étude consistera à remplir un questionnaire électronique, ce qui devrait prendre 5 à 7 minutes. Il vous sera demandé des renseignements sur votre rôle au sein de l'équipe de recherche avec laquelle vous avez travaillé, sur le pays et le type d'établissement où vous travaillez actuellement. En fonction de votre poste, le questionnaire vous dirigera automatiquement vers la section correspondant à votre rôle. On vous posera des questions sur les ressources et les outils que vous utilisez, les ressources et les outils que vous utilisez lors de la conception des essais cliniques et sur tous les outils/ressources que vous connaissez. Il vous sera également demandé de nous signaler la façon dont nous devrions vous contacter si jamais nous avions besoin d’une clarification.

3. Qu’adviendra-t-il de mes données ?

Une fois que vous avez complété les sections pertinentes du questionnaire et envoyé le formulaire, vos données seront extraites du questionnaire de façon sécurisée par les investigateurs actuellement basés à Oxford, au Secrétariat de WWARN. Seuls les investigateurs auront accès aux données durant l'étude. Dès que possible et d'une manière pratique, vos renseignements personnels seront séparés du reste des données. Les données seront stockées dans un organe d'archivage sur la plate-forme de WWARN et seront susceptibles d’être utilisées pour d’autres analyses et travaux de recherche.

Les résultats de cette enquête, y compris votre contribution par le biais de vos données, sont principalement destinés à soutenir les efforts de WWARN pour rationaliser et rassembler les outils disponibles au sein d’une boîte à outils qui devrait accroitre la qualité des données issues d'essais cliniques sur le paludisme. Les résultats seront présentés à des séminaires organisés au Centre de médecine tropicale à l'université d'Oxford, à d'autres conférences scientifiques susceptibles d'accueillir des chercheurs exerçant dans des pays à revenu faible ou moyen (ce serait un moyen d’obtenir un retour d’informations) et à des séminaires organisés dans le cadre de la formation et de l'engagement avec la communauté de lutte contre le paludisme dans les pays à revenu faible et moyen. Les résultats seront également publiés dans un journal scientifique en libre accès pour mieux informer une communauté scientifique de plus en plus vaste sur les outils communément disponibles en Afrique et sur les besoins des chercheurs.

Bien que toutes les précautions raisonnables soient prises, la confidentialité pendant les procédures de communication par internet ne peut pas être garantie.

4. Y a-t-il des risques liés à ma participation ?

Votre participation à l'étude comporte un risque potentiel lié à la confidentialité, surtout dans le cas improbable où la dé-identification des données n'est pas faite avant son partage avec d'autres chercheurs. L'équipe de l'étude préviendra ce risque en dé-identifiant les données de la manière la plus pratique possible, tout en maintenant le sens/la valeur des données.

5. Quels sont les avantages liés à ma participation ?

Il n'y a pas d’avantages directs pour vous, en réponse au temps que vous avez consacré à l'enquête. Cependant, il y a des retombées plus vastes en termes de communication scientifique dans le cadre de la lutte contre le paludisme. En effet, les résultats de l'étude orienteront nos efforts visant à améliorer l'expérience des spécialistes des essais cliniques sur le paludisme, basés dans les pays à revenu faible et intermédiaire, en fournissant des informations sur les besoins à combler pour accroitre la qualité des données.

6. Dois-je participer ?

Votre participation à cette enquête sera extrêmement utile. À tout moment, avant de remplir le questionnaire, ou pendant, vous aurez la possibilité de poser toutes vos questions aux investigateurs en leur envoyant un message électronique. Participer ou ne pas participer à cette étude est un choix qui n’incombe qu’à vous. Si vous décidez de ne pas prendre part à l'enquête ou si vous décidez, après coup, de retirer les informations que vous avez fournies dans le cadre de cette enquête, vous n’en serez à aucun moment pénalisé.

Si vous décidez de retirer votre consentement après avoir envoyé le questionnaire, ou après avoir accepté une partie quelconque de l’enquête, nous vous demandons d’en informer l’investigateur principal en lui envoyant un courrier électronique (e-mail). L’investigateur principal vous répondra en confirmant, par courrier électronique, que vos données et tous les renseignements fournis ne seront pas utilisés dans l'analyse ni partagés. Une copie de vos réponses sera jointe à ce courrier électronique de confirmation (pour vos archives). Pour maintenir un journal des modifications, les données déjà envoyées et votre instruction de retirer votre consentement seront conservées dans un organe d’archivage sécurisé (séparé du reste des données) pendant au moins 3 ans après la publication/diffusion des données. Et ce, pour des raisons de maintien du journal des modifications. Soyez assuré que vos données ne seront en aucun cas utilisées une fois que vous nous aurez informés de votre intention de retirer votre consentement.

Si le retrait est décidé avant d’envoyer le formulaire, il vous suffit de fermer la fenêtre de votre navigateur. Les informations ne seront pas envoyées, et donc ne nous parviendrons pas, si vous fermez votre navigateur sans envoyer le formulaire.

7. L'étude a-t-elle été examinée par un comité d'éthique ?

Le protocole de l'étude a été examiné par le Comité d'éthique Oxford Tropical Research (Oxford Tropical Research Ethics Committee ou OxTREC).

8 Et si je veux poser des questions ou soulever une préoccupation ?

Vous pouvez à tout moment poser des questions concernant cette enquête. Vos questions peuvent être adressées à l'investigateur principal de cette étude :

Dr Clifford George Banda

WorldWide Antimalarial Resistance Network

Centre for Tropical Medicine and Global Health

Nuffield Department of Medicine Research Building, University of Oxford, Old Road Campus, Roosevelt Drive, Headington, OXFORD, OX3 7FZ

cgbanda@mlw [dot] mw/clifford [dot] banda [at] wwarn [dot] org

Vous pouvez obtenir de plus amples informations auprès du secrétariat du Comité d'éthique Oxford Tropical Research.

Pour participer et remplir le questionnaire de l’enquête, suivez ce lien : https://www.surveymonkey.co.uk/r/HWLJPCQ