Utilisation des données

Afin de protéger les organisations ou individus partageant leurs données avec d’autres chercheurs à travers le réseau WWARN, nous avons développé un cadre éthique définissant ce que nous ferons (et ne ferons pas) avec les données qui nous sont confiées

Propriété des données

Le réseau WWARN veille à ce que chaque contributeur garde le contrôle de ses données soumises, tel que défini dans nos Conditions de soumission. Ce simple accord entre le contributeur de données et le réseau WWARN explique la manière dont les données soumises sont sécurisées, contrôlées et utilisées. Les données sont gérées conformément au UK Data Protection Act (loi britannique sur la protection des données) afin de protéger les informations personnelles et la vie privée des patients.

Cadre éthique

En septembre 2009, le Comité d’éthique de recherche en milieux tropicaux de l’Université d’Oxford (OxTREC) a donné son approbation éthique pour la collecte planifiée des données du réseau WWARN et les activités d’analyse. Les contributeurs s’engagent à ce que les données soumises soient :

• obtenues conformément aux lois et approbations éthiques en vigueur dans leur pays d’origine ;
• obtenues avec le consentement de l’individu qu’elles concernent et après l’en avoir informé ; et
• rendues anonymes afin que la personne qu’elles concernent ne puisse être identifiée grâce à elles.

Sécurité des données

Grâce à des fonctionnalités informatiques avancées, la sécurité et le cryptage, la base de données permet de stocker vos données de manière sécurisée. Ces données peuvent être récupérées à tout moment par vous et vos collaborateurs désignés. 

Utilisation des données par le réseau WWARN

En étroite collaboration avec le contributeur, le personnel du réseau WWARN transforme les ensembles de données soumis relatifs aux patients ou aux parasites dans un format standard. WWARN tient à disposition du contributeur de données ou des membres de son équipe le fichier original des données, le suivi de modifications réalisées durant le processus de validation et de nettoyage des données.

Seules des informations récapitulatives concernant une étude individuelle s’affichent dans WWARN Explorer (en aucun cas les données relatives au patient). Les données recueillies sont accessibles librement sur le site Web du réseau WWARN.

Le réseau WWARN favorise les groupes d’études collaboratives de contributeurs de données menant des analyses groupées afin de répondre à des questions spécifiques afférentes à la recherche. Chaque groupe développe un plan relatif aux auteurs et les membres peuvent choisir de participer activement en tant qu’auteurs, si la publication est anticipée (voir la politique du réseau WWARN en matière de publication).

Le réseau WWARN peut également émettre des rapports régionaux récapitulatifs et les publier sur le site Web. Ces rapports ne seront pas axés sur des études individuelles, mais sur des données recueillies à partir de plusieurs études. Ces derniers mentionneront toutes les études ayant contribué sans identifier les auteurs individuels. 

Accès des données aux tiers

Seuls les propriétaires de données peuvent accorder l’accès à leurs propres données standardisées, stockées dans la base de données WWARN. Le réseau WWARN ne partage aucune donnée de l’étude avec des tiers sans l’autorisation explicite des propriétaires des données. Les chercheurs souhaitant accéder à des ensembles de données spécifiques doivent contacter les propriétaires des données. Le réseau WWARN facilite les éventuelles collaborations en fournissant les coordonnées correspondantes. 

Publication d’études soumises dans la base de données WWARN

La contribution à toute publication du réseau WWARN ou d’un groupe d’étude doit être mentionnée conformément aux directives du Comité international des rédacteurs de revues médicales. Pour plus d’informations, voir la politique du réseau WWARN en matière de publication.

Mentionner le réseau WWARN 

L’utilisation des ensembles de données et rapports standardisés et développés par le réseau WWARN doit être mentionnée conformément aux directives du Comité international des rédacteurs de revues médicales, via la phrase suivante : « Les données présentées dans X ont été analysées à l’aide d’outils mis au point par le Réseau international sur la résistance aux antipaludiques. » Si les chiffres d’un rapport WWARN sont utilisés : « Les données sont reproduites avec l’autorisation du Réseau international sur la résistance aux antipaludiques. »

Pour plus d’informations, voir la politique du réseau WWARN en matière de publication.

Si vous avez des questions ou des commentaires, veuillez nous envoyer un courrier électronique à info [at] wwarn [dot] org.