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Accès aux données : l’inventaire WWARN des données sur le paludisme

L’inventaire WWARN des données sur le paludisme est un ensemble de données moléculaires et cliniques sur la résistance aux médicaments antipaludiques actuellement disponibles à WWARN. L’inventaire WWARN des données sur le paludisme vous permet d’effectuer des recherches dans les ensembles de données détenus par WWARN et d’en demander l’accès en utilisant les identifiants PubMed correspondants.

 Qu'est-ce que l'inventaire récapitule ?

  • Le titre de la publication
  • L’ID PubMed (si disponible)
  • La façon dont les demandes d'accès aux données sont examinées (validées par Comité d'accès aux données ou contributeur)
  • L’ID d’étude WWARN (SID). À usage interne.

Quelles conditions dois-je remplir pour demander l'accès ?

• Avoir un doctorat et être un ou une chercheuse en début de carrière ou plus expérimenté(e)

Et

• Démontrer faire partie d'un groupe ou d'une équipe ayant les compétences nécessaires pour mener à bien la recherche proposée

Qui évalue mes demandes de données ?

Les demandes de données peuvent être soumises à WWARN à tout moment. Une fois votre formulaire de demande de données reçu, l'équipe de gestion des données WWARN évaluera la faisabilité de votre demande.

Les données restent la propriété du ou des contributeurs de données et sont accessibles après deux types de validation.

  1. Validation par contributeur (CC) : les demandes de données sont examinées et approuvées par le ou les contributeurs de données
  2. Validation par Comité d'accès aux données (CAD) : le contributeur de données a délégué la gestion des décisions d'accès au Comité indépendant d'accès aux données (CAD) sur le paludisme

Qu'est-ce que le CAD sur le paludisme et comment fonctionne-t-il ?

Le Comité d'accès aux données sur le paludisme est un comité indépendant géré par le TDR (Programme spécial de recherche et de formation concernant les maladies tropicales) qui examine la demande de données au nom des contributeurs de données WWARN. TDR est hébergé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et parrainé par le Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF), le Programme des Nations Unies pour le développement (PNUD), la Banque mondiale et l’OMS. Le CAD sur le paludisme examine la demande de données au nom des contributeurs de données WWARN. En savoir plus sur le CAD.

Quelles données seront fournies ?

Vous recevrez un ensemble de données normalisées et organisées. Les données associées aux publications répertoriées et partagées avec WWARN sont disponibles sur demande. Veuillez noter que toutes les données présentées dans une publication donnée ne sont pas partagées avec WWARN et toutes les variables fournies ne sont pas organisées et conservées dans l’organe d'archivage de données de WWARN. WWARN extrait les données des variables qui sont incluses dans un dictionnaire de données qui sera partagé avec vos fichiers de demande de données.

Le dictionnaire WWARN des données sur le paludisme

Télécharger le dictionnaire de données - le fichier sera mis à jour, merci de télécharger la dernière version lorsque vous démarrez votre analyse.

Veuillez tenir compte des considérations importantes suivantes lors de l'examen du dictionnaire de données WWARN :

  • Chaque étude fournie à WWARN n’a pas recueilli toutes les variables figurant dans le dictionnaire de données.
  • Dans une publication, les contributeurs de données peuvent avoir signalé la collecte de données figurant dans le dictionnaire de données sans avoir partagé ces variables avec WWARN.
  • Parfois, certaines études contiennent des données figurant dans le dictionnaire de données qui devront être organisées avant utilisation. La grande majorité des données étant déjà complètement organisée, cela ne concerne que les ensembles de données très anciens ou des données qui ont été partagées graduellement. Dès réception de votre demande, nous vous ferons savoir si les données doivent être organisées et, si tel est le cas, le délai à prévoir pour cette tâche.

Quelle sera la durée du traitement de ma demande ?

Le CAD sur le paludisme examinera toutes les demandes de données et y répondra dans les 2 mois à compter de la réception du formulaire de demande dûment rempli.

Pour les demandes de données validées par le contributeur, WWARN utilisera votre formulaire de demande dûment rempli pour contacter, en votre nom, le contributeur et lui demander de partager les données.

En cas d'approbation du partage des données, WWARN vous indiquera le délai à prévoir avant réception des données organisées. Dans le cas contraire, vous recevrez le rejet de votre demande dans les plus brefs délais, accompagné d’explications.

Pour plus d'informations, visitez la page Inventaire des données WWARN. Merci de lire attentivement les instructions sur l'inventaire des données WWARN pour en savoir plus sur l'utilisation de l'inventaire (voir l’onglet Instructions à la page de renvoi de l'inventaire des données).

Si vous envisagez de partager vos données, visitez les pages du site Web consacrées au partage de données pour découvrir les étapes de téléchargement. Si vous souhaitez comprendre comment vos données seront ensuite gérées, visitez la section sur la contribution de données.

 Le cadre technique, éthique et de gouvernance de notre stratégie d'accès aux données est élaboré de manière à promouvoir l'accès aux données à des fins de recherche, tout en protégeant les droits et la vie privée des personnes et des communautés qui ont fourni les données, et en respectant l’investissement des chercheurs qui ont mené les études et recueilli les données.

Si vous avez des questions, contactez-nous à info [at] wwarn [dot] org

 

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