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Credit: iStock / just_super

Tirer le maximum de l’impact du partage des données, pour tout le monde

11 December 2018

Aujourd'hui, l’importance du partage des données est largement débattue et de nombreux bailleurs de fonds, organismes de réglementation et revues scientifiques exigent maintenant des chercheurs de partager les données qui leur ont permis de préparer une publication. Cette transition devrait augmenter considérablement le volume de données disponibles pour l’analyse secondaire. Mais, pour que ces données soient réutilisées de manière à développer de nouveaux éléments de preuve, il faudra surmonter plusieurs obstacles.

Georgina Humphreys, Karen Barnes et Halidou Tinto ont récemment publié un article de synthèse dans The American Journal of Tropical Medicine and Hygiene dans lequel ils doutent que l’obligation de partager les données soit suffisante pour inciter les chercheurs à préparer et à documenter les données partagées d’une façon qui les rende utilisables par d’autres.

L’expérience, acquise sur une décennie, a appris à l’équipe WWARN que la reconnaissance et la récompense de celles et ceux qui génèrent et partagent les données de recherche sont fondamentales pour que le partage de données ait une valeur scientifique.

Alors, comment l’équipe WWARN a-t-elle développé un modèle de partage des données efficace ?

L’assurance d’une participation équitable – Groupes d’étude WWARN

WWARN a été lancé en 2009 pour soutenir la communauté de lutte contre le paludisme afin de comprendre et ralentir la propagation et l’impact de la résistance aux médicaments antipaludiques. La communauté WWARN a rapidement réalisé qu’établir une question de recherche ciblée puis inviter celles et ceux qui ont des séries de données pertinentes à former un groupe d’étude, pouvait être le moyen le plus efficace pour répondre à des questions importantes sur la résistance aux médicaments contre le paludisme. 

Cette approche par groupe d’étude s’est imposée pour permettre aux chercheurs disposant de données pertinentes de participer à des analyses de données individuelles des patients (DIP) volumineuses et de publier les résultats collectivement. La création d’un groupe d’étude commence par la définition d’une question importante pour les communautés touchées par le paludisme. Des questions telles que la meilleure façon de protéger les femmes contre le paludisme pendant la grossesse, ou les interactions entre la malnutrition et le paludisme, pour comprendre comment ces situations influencent l’efficacité des médicaments et l’état de santé des patients. À ce jour, le réseau WWARN a coordonné 27 groupes d’étude, dont 11 ont publié des résultats ; 16 autres groupes sont en train de collecter et d’analyser des données. 

Karen Barnes, cheffe de la pharmacologie à WWARN, explique dans notre dernier article de synthèse : « Nous avons développé une approche consistant à définir un objectif commun, en acceptant conjointement les meilleures méthodes permettant de répondre à une question de santé publique. Cette approche a rassuré les collègues sur notre intention : trouver des moyens de combiner les données disponibles afin d’en faire le meilleur usage. Nous avons déjà pu apprécier les avantages d’avoir un ensemble de données beaucoup plus important : de là peuvent émerger des connaissances sur la résistance aux antipaludiques à l’impact puissant, en particulier dans les populations vulnérables qui sont généralement sous-représentées dans les études cliniques. » (Lire : Strength in Numbers: The WWARN Case Study of Purpose-Driven Data Sharing)

Les groupes d’étude de WWARN peuvent répondre à des questions difficiles grâce à l’apport de plusieurs chercheurs qui partagent leurs données et leur expertise. Par exemple, nous avons inclus plus 5 000 épisodes de paludisme provenant de 20 études dans le groupe d’étude sur l’efficacité du traitement du paludisme pendant la grossesse pour évaluer l’efficacité d’une gamme de médicaments antipaludiques utilisés pour le traitement du paludisme à P. falciparum durant tous les trimestres de grossesse en Afrique et en Asie. L’ensemble de données a inclus 90 % de patientes enceintes inscrites dans des études d’efficacité de traitement identifiées au cours d’une recherche dans la littérature publiée. Une telle analyse DIP ne serait pas possible sans la collaboration et la contribution de données d’un grand nombre de chercheurs, principalement d’Asie et d’Afrique.

Un traitement efficace contre le paludisme exige de prêter une attention particulière aux sous-groupes de patients, y compris les enfants souffrant de malnutrition ou les femmes enceintes, par exemple. Ceci n’est possible que lorsque l'ensemble de données est assez vaste pour inclure un nombre important de ces sous-groupes. 

Philippe Guérin ajoute : « En développant les analyses DIP à grande échelle, nous soutenons la stratégie de lutte antipaludique de l'Organisation mondiale de la Santé qui appelle à des approches d'intervention plus ciblées. »

Nous partageons régulièrement les résultats des groupes d'étude WWARN avec les experts de l'Organisation mondiale de la santé et de communautés de santé dans le monde, ce qui permet aux décideurs d'utiliser ces données pour ajuster les politiques de traitement, développer de nouvelles tactiques de surveillance ou d'identifier d'autres lacunes dans les données qui impactent la prise de décisions.

Oumar Gaye, chef du Centre régional d’Afrique de l'Ouest de WWARN explique : « Grâce à l'analyse de grands ensembles de données, nous pouvons aussi mieux identifier et localiser les lacunes dans les données, qui peuvent, par exemple, concerner certains pays ou populations cibles. Nous pouvons savoir où cibler de nouveaux essais plus efficacement ».

Le groupe d'étude sur la clairance parasitaire de WWARN illustre comment un groupe d'étude peut également être utilisé pour créer et tester de nouveaux outils. Cette analyse DIP a combiné plus de 6 900 patients inscrits dans 24 études avec comptages fréquents des parasites. Ces résultats ont ensuite été utilisés pour valider l’outil Parasite Clearance Estimator de WWARN, un outil destiné à la communauté des chercheurs et qui permet de normaliser les estimations des taux de clairance parasitaire après le traitement du paludisme. L'outil a été cité par plus de 100 publications ultérieures avec comité de lecture.

Encourager une reconnaissance juste

Le modèle de publication de WWARN reconnaît à sa juste valeur chaque personne qui a partagé et analysé les données, en les identifiant comme auteurs ou collaborateurs de données dans les publications qui en découlent. Comme Georgina Humphreys le souligne dans son article de synthèse : « Notre approche reconnaît la contribution de la recherche et incite les chercheurs à s’engager dans le partage, l'analyse et la réutilisation des données avec à l’esprit des objectifs concrets ».

L’Observatoire de données sur les maladies infectieuses (IDDO) s’appuie sur les expériences de WWARN pour développer un modèle collaboratif de données s’appliquant à de nombreuses maladies, en particulier à d'autres infections émergentes et maladies tropicales négligées telles que la fièvre hémorragique Ebola et la leishmaniose viscérale.

Dans un article d'opinion récent, publié dans The Lancet Global Health, Secondary analysis and participation of those at the data source, nous insistons sur l'importance d'inviter les chercheurs responsables de la collecte de données à participer à l'analyse secondaire afin d'assurer un partage des données percutant, éthique et équitable.

Laura Merson, directrice associée d’IDDO explique : « Selon l'approche du groupe d'étude, toute personne qui fournit des données à nos groupes de recherche sur les maladies tropicales négligées sera invitée à participer à une méta-analyse DIP et verra la paternité de sa contribution reconnue. Le thème de recherche Ebola d’IDDO fournit également un accès équitable aux données par le biais d'un processus de partage des données opportun et transparent, géré par un comité indépendant d'accès aux données. Cette approche respecte les intérêts de celles et ceux qui recueillent les données d'origine ».

Instaurer l’équité par le biais du renforcement des capacités

Le renforcement des capacités favorise des approches de recherche plus normalisées. Les outils et ressources, tels que la boite à outils de WWARN dédiée au paludisme, sont librement disponibles pour aider les chercheurs à concevoir, planifier et collecter les données efficacement.

Nous offrons également des formations et mentorats – en gestion des données, analyse statistique et rédaction de manuscrits – aux chercheurs recueillant des données afin qu’ils puissent améliorer la qualité de leur recherche. Par exemple, nous avons organisé un atelier sur l’amélioration des données de recherche pour mieux orienter le traitement des maladies infectieuses liées à la pauvreté à Nairobi, au Kenya. L’atelier a accueilli plus de 44 gestionnaires de données, biostatisticiens et chercheurs, principalement d’Afrique subsaharienne.

Il reste encore beaucoup à faire

En travaillant ensemble, en reconnaissant les contributions de chacune et chacun et en soutenant les chercheurs travaillant dans les pays endémiques, la communauté dédiée aux maladies infectieuses peut partager les données équitablement, pour obtenir de meilleurs résultats sur la santé, à partir des données qui existent déjà.

Nous continuons d’améliorer et de perfectionner notre approche du partage des données, par exemple en soutenant la création de normes de données. Ces outils soutiendront nos partenaires de recherche pour créer des données de bonne qualité qui pourront être plus facilement partagées et analysées par la communauté mondiale de la santé. Consultez le TAUG (Therapeutic Area User Guide ou guide de l’utilisateur par domaine thérapeutique) appliqué au paludisme du CDISC*, qui applique les normes internationales du CDISC aux données sur le paludisme pour rationaliser la collecte de données et permettre d’évaluer l’efficacité des médicaments antipaludiques. Nous publierons rapidement des outils de formation pour guider les chercheurs sur la façon d’utiliser le TAUG-paludisme.

Nous mettons également les données de WWARN à la disposition d’autres chercheurs en vue d’une analyse secondaire. Les chercheurs peuvent visualiser les ensembles de données recueillies par WWARN dans l’inventaire des données sur le paludisme et demander l’accès aux données par le biais du Comité d’accès de données (CAD) nouvellement établi et indépendant. Le CAD est géré par le TDR, le programme spécial de recherche et de formation en maladies tropicales**. Le comité examine les demandes d’accès aux données pour le compte des contributeurs de données. 

Merci de prendre contact avec nous pour partager ou demander l’accès aux données sur le paludisme.

Contactez-nous avec vos questions et suggestions par courriel info [at] wwarn [dot] org.

A découvrir aussi

Strength in Numbers: The WWARN Case Study of Purpose-Driven Data Sharing. American Journal of Tropical Medicine and Hygiene.

Secondary analysis and participation of those at the data source, Lancet Global Health.

*Clinical Data Interchange Standards Consortium (CDISC). 

** TDR est hébergé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et parrainé par le Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF), le Programme des Nations Unies pour le développement (PNUD), la Banque mondiale et l’OMS.